Description :
Tout commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : "tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour."
Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie.
Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie.
Avis :
Alors oui, c'est sûr c'est un livre poignant, dur, triste, et si comme moi vous êtes une jeune maman au cœur sensible et à la larme facile alors OUI, ce livre vous fera verser de nombreuses larmes.
MAIS IL N'EST PAS QUE CA ! Je savais en le lisant que si l'auteur avait mis sur le papier la douloureuse épreuve qu'elle avait vécu c'était pour faire passer des messages ! Une belle leçon d'amour à l'état pur. Une épreuve qui vous rappelle d'oublier les petits tracas du quotidien pour vous concentrer sur l'essentiel: l'amour de vos proches, de votre famille.
Comment un couple peut rester souder dans l'adversité? Comment affronter et se relever de telles épreuves sans oublier son enfant qui lui va très bien.
Ce qui est magnifique dans ce livre c'est la force de ses parents, la lucidité dont ils font preuve. Ils ne cherchent pas à tout prix à sauver leur fille qu'il savent condamnée mais juste à faire de sa vie une vie confortable sans souffrance, une vie heureuse tout en jonglant avec leur troisième enfant malheureusement atteint du même syndrome et en essayant d'épargnant leur fils aîné de cette vie d'adulte si grave et si triste. leur couple est soudé pendant ces mois marathons fait d'aller retours vers l'hôpital . . .
Mais l'auteur sait trouver le juste milieu en nous faisant part de ces petits moments de joie, les petits moments d'espoirs, les petits moments qui leurs font réaliser que la vie de ne tient qu'à un fil, qu'ils sont entourés d'amis formidables, que la solidarité ça existe et que oui avec une volonté de fer tout est possible.
C'est un livre qui m'a marqué, que j'ai dû lire en plusieurs fois car il m'a pris aux trippes mais c'est pour moi un livre qui mérite d'être lu et c'est pourquoi je souhaitais vous en parler aujourd'hui.
Un grand merci à l'auteur d'avoir eu le courage de mettre par écrit son histoire et d'avoir su y faire passer différents messages. . .
Comment un couple peut rester souder dans l'adversité? Comment affronter et se relever de telles épreuves sans oublier son enfant qui lui va très bien.
Ce qui est magnifique dans ce livre c'est la force de ses parents, la lucidité dont ils font preuve. Ils ne cherchent pas à tout prix à sauver leur fille qu'il savent condamnée mais juste à faire de sa vie une vie confortable sans souffrance, une vie heureuse tout en jonglant avec leur troisième enfant malheureusement atteint du même syndrome et en essayant d'épargnant leur fils aîné de cette vie d'adulte si grave et si triste. leur couple est soudé pendant ces mois marathons fait d'aller retours vers l'hôpital . . .
Mais l'auteur sait trouver le juste milieu en nous faisant part de ces petits moments de joie, les petits moments d'espoirs, les petits moments qui leurs font réaliser que la vie de ne tient qu'à un fil, qu'ils sont entourés d'amis formidables, que la solidarité ça existe et que oui avec une volonté de fer tout est possible.
C'est un livre qui m'a marqué, que j'ai dû lire en plusieurs fois car il m'a pris aux trippes mais c'est pour moi un livre qui mérite d'être lu et c'est pourquoi je souhaitais vous en parler aujourd'hui.
Un grand merci à l'auteur d'avoir eu le courage de mettre par écrit son histoire et d'avoir su y faire passer différents messages. . .
Extraits :
1)
A la fin de la visite, je rhabille ma princesse sur la table d'auscultation, dos au médecin, à Loic et à la psychologue. Je suis entièrement tournée vers elle seule et je lui parle avec la spontanéité d'une mère, d'une mère qui souffre :" Ma Thaïs, tu as entendu tout ce qu'à dit le docteur. Il nous a expliqué que tu ne pourrais plus marcher, plus parler, plus voir, plus bouger. C'est très triste, c'est vrai. Et nous avons beaucoup de chagrin. Mais ma chérie, ça ne nous empêchera jamais de t'aimer. Et de tout faire pour que tu aies une vie heureuse. Je te le promets mon bébé: tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles ou comme Gaspard, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour."
2)
De Gaspard, le fils aîné à sa maman:
"Maman, c'est trop difficile pour moi d'avoir une petite sœur comme Thaïs. Pas parce que c'est Thaïs, mais parce qu'elle est malade. Mes copains ont de la chance car leurs sœurs ne sont pas malades. Moi je dois toujours faire attention quand je joue avec elle. C'est trop dur pour moi. Je ne suis pas son papa, je ne suis pas sa maman, je ne suis pas une grande personne. Je suis juste un enfant. Les enfants ne s'occupent pas des autres enfants. Ce sont les adultes qui le font. Moi je ne veux plus jouer avec elle parce que j'ai trop peur qu'elle se fasse mal et qu'on me gronde. Alors que c'est pas de ma faute si elle tombe, c'est parce qu'elle a une leucodystrophie"
Je m'assieds à côté de lui, le souffle coupé. Comme il a raison . . . je n'ai jamais pensé à ça.
3)
« IL T’A QUITTEE QUAND?
Il y a un peu plus de deux mois.
Deux mois, déjà? Pourquoi est-il parti?
Une autre. »
Je raccroche, secouée par ce que je viens d’apprendre. Doublement secouée. Triste pour cette amie si chère, abandonnée par l’amour de sa vie. Triste parce qu’elle a attendu deux longs mois pour m’en parler. Avant, on se confiait tout, tout de suite. Maintenant, tout est différent...
Je l’ai eue au téléphone au cours des deux derniers mois. Plusieurs fois. Elle ne m’a jamais rien dit. Pas un mot, même pas une allusion. Son mutisme a dû lui demander beaucoup de maîtrise. Je l’imagine retenant ses larmes, déguisant le timbre de sa voix, s’accrochant au futile pour taire l’essentiel. Tant d’efforts...
Je sais ce qui a motivé son silence. Une gêne, toujours la même. « Je n’osais pas t’en parler. Ce n’est rien à côté de ce que tu vis. » Chaque fois, je ferme mes oreilles et mon esprit, pour ne pas entendre. Est-ce vraiment nécessaire de toujours comparer les malheurs? De les hiérarchiser et les classer? C’est terrible ce sentiment d’infériorité dans l’épreuve. Si nous raisonnons comme cela, nous allons vite être relégués dans la catégorie des Intouchables. Ceux dont la souffrance flirte avec le haut de la pyramide. Inatteignables. Isolés. Désespérés.
La compassion ouvre les cœurs. Le mien finira rabougri, recroquevillé sur lui-même, s’il ne partage pas les peines de ceux que j’aime. Et leurs joies aussi, bien sûr. Ah, comme elle est difficile à gérer la culpabilité des gens heureux! Pourquoi les rires se taisent quand on approche? Pourquoi les sourires s’effacent, les visages pâlissent, les doigts se tordent? Pourtant, je ne porte pas mon malheur en bandoulière, collé à ma poitrine, bien visible de loin et de tous, comme l’écharpe tricolore d’une Miss un soir d’élection. Je ne l’expose ni ne l’impose.
Je voudrais me réjouir des bonnes nouvelles, même les plus anodines. J’aimerais tant que mes amis continuent à me détailler leurs histoires sentimentales, leurs choix de carrière, leurs dernières trouvailles vestimentaires. Cela m’intéresse toujours. Ça fait moins partie de mon quotidien, c’est vrai, mais ça reste le leur. Donc ça m’intéresse. Je suis convaincue que si l’on maintient le fil de ces discussions, si l’on arrive à parler de tout et de rien, alors on pourra aborder plus facilement les sujets épineux. Si je peux rire avec eux, ils pourront pleurer avec moi. Parce qu’on gardera un lien. Sinon, on s’éloignera. Jusqu’à ne plus se connaître.
Quand un jour quelqu’un de proche me demandera comment il doit se comporter avec nous, en tendant les mains vides devant lui, paumes vers le ciel, en signe d’impuissance, je lui répondrai sans hésiter: « Comme avant. Comme avec les autres.
Normalement. »
1)
A la fin de la visite, je rhabille ma princesse sur la table d'auscultation, dos au médecin, à Loic et à la psychologue. Je suis entièrement tournée vers elle seule et je lui parle avec la spontanéité d'une mère, d'une mère qui souffre :" Ma Thaïs, tu as entendu tout ce qu'à dit le docteur. Il nous a expliqué que tu ne pourrais plus marcher, plus parler, plus voir, plus bouger. C'est très triste, c'est vrai. Et nous avons beaucoup de chagrin. Mais ma chérie, ça ne nous empêchera jamais de t'aimer. Et de tout faire pour que tu aies une vie heureuse. Je te le promets mon bébé: tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles ou comme Gaspard, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour."
2)
De Gaspard, le fils aîné à sa maman:
"Maman, c'est trop difficile pour moi d'avoir une petite sœur comme Thaïs. Pas parce que c'est Thaïs, mais parce qu'elle est malade. Mes copains ont de la chance car leurs sœurs ne sont pas malades. Moi je dois toujours faire attention quand je joue avec elle. C'est trop dur pour moi. Je ne suis pas son papa, je ne suis pas sa maman, je ne suis pas une grande personne. Je suis juste un enfant. Les enfants ne s'occupent pas des autres enfants. Ce sont les adultes qui le font. Moi je ne veux plus jouer avec elle parce que j'ai trop peur qu'elle se fasse mal et qu'on me gronde. Alors que c'est pas de ma faute si elle tombe, c'est parce qu'elle a une leucodystrophie"
Je m'assieds à côté de lui, le souffle coupé. Comme il a raison . . . je n'ai jamais pensé à ça.
3)
« IL T’A QUITTEE QUAND?
Il y a un peu plus de deux mois.
Deux mois, déjà? Pourquoi est-il parti?
Une autre. »
Je raccroche, secouée par ce que je viens d’apprendre. Doublement secouée. Triste pour cette amie si chère, abandonnée par l’amour de sa vie. Triste parce qu’elle a attendu deux longs mois pour m’en parler. Avant, on se confiait tout, tout de suite. Maintenant, tout est différent...
Je l’ai eue au téléphone au cours des deux derniers mois. Plusieurs fois. Elle ne m’a jamais rien dit. Pas un mot, même pas une allusion. Son mutisme a dû lui demander beaucoup de maîtrise. Je l’imagine retenant ses larmes, déguisant le timbre de sa voix, s’accrochant au futile pour taire l’essentiel. Tant d’efforts...
Je sais ce qui a motivé son silence. Une gêne, toujours la même. « Je n’osais pas t’en parler. Ce n’est rien à côté de ce que tu vis. » Chaque fois, je ferme mes oreilles et mon esprit, pour ne pas entendre. Est-ce vraiment nécessaire de toujours comparer les malheurs? De les hiérarchiser et les classer? C’est terrible ce sentiment d’infériorité dans l’épreuve. Si nous raisonnons comme cela, nous allons vite être relégués dans la catégorie des Intouchables. Ceux dont la souffrance flirte avec le haut de la pyramide. Inatteignables. Isolés. Désespérés.
La compassion ouvre les cœurs. Le mien finira rabougri, recroquevillé sur lui-même, s’il ne partage pas les peines de ceux que j’aime. Et leurs joies aussi, bien sûr. Ah, comme elle est difficile à gérer la culpabilité des gens heureux! Pourquoi les rires se taisent quand on approche? Pourquoi les sourires s’effacent, les visages pâlissent, les doigts se tordent? Pourtant, je ne porte pas mon malheur en bandoulière, collé à ma poitrine, bien visible de loin et de tous, comme l’écharpe tricolore d’une Miss un soir d’élection. Je ne l’expose ni ne l’impose.
Je voudrais me réjouir des bonnes nouvelles, même les plus anodines. J’aimerais tant que mes amis continuent à me détailler leurs histoires sentimentales, leurs choix de carrière, leurs dernières trouvailles vestimentaires. Cela m’intéresse toujours. Ça fait moins partie de mon quotidien, c’est vrai, mais ça reste le leur. Donc ça m’intéresse. Je suis convaincue que si l’on maintient le fil de ces discussions, si l’on arrive à parler de tout et de rien, alors on pourra aborder plus facilement les sujets épineux. Si je peux rire avec eux, ils pourront pleurer avec moi. Parce qu’on gardera un lien. Sinon, on s’éloignera. Jusqu’à ne plus se connaître.
Quand un jour quelqu’un de proche me demandera comment il doit se comporter avec nous, en tendant les mains vides devant lui, paumes vers le ciel, en signe d’impuissance, je lui répondrai sans hésiter: « Comme avant. Comme avec les autres.
Normalement. »
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